polyhandicap, une bouteille à la mer et toujours "l'humain d'abord", un témoignage

« J'envoie ce message comme une bouteille à la mer. Cela fait des années que nous, parents d'enfants polyhandicapés, réclamons une véritable reconnaissance de l'état de nos enfants. Je vais vous parler des filles atteintes du syndrome de Rett, et plus particulièrement de ma fille. Au début de leur vie, certaines enfants sont acceptées en crèche et depuis quelques années en maternelle. Pour cela les parents doivent se battre et faire preuve de volonté et d'endurance. Ensuite, bien que nos filles soient exceptionnelles, l'école primaire et la suite sont aussi inaccessibles que la plus lointaine galaxie. Alors on se met à la recherche d'un établissement spécialisé... Quand comprendra-t-on que nos « enfants adultes » polyhandicapés doivent bénéficier du meilleur et non du pire ?

Il y a eu des progrès au fil des années. Nos enfants sont reconnus, mais après 20 ans c'est fini, on ne les reconnaît plus... Ils ne sont plus polyhandicapés ? Que s'est-il passé ? Ils marchent ? Non. Ils parlent ? Non. Ils mangent seuls ? Non. Ils ne mettent plus de couches ? Eh bien si. Non, rien n'a changé sinon leur environnement, ils doivent quitter leur établissement où ils sont depuis des années, bien souvent leur famille, pour des établissements non spécifiques, en internat, où le manque de personnel est plus qu'inquiétant... Une AMP (aide médico-psychologique) pour quatre à cinq résidents grabataires. Comment fait-on leur toilette ? Comment les fait-on manger ?
Je n'ai pas voulu mettre ma fille dans ces établissements, je n'ai absolument pas confiance et l'on me culpabilise. Mais le coupable ce n'est pas moi, mais l'État ! Sans un statut qui reconnaît la spécificité de ces ÊTRES HUMAINS EXCEPTIONNELS, nous rencontrons des barrières partout. »
Anne-Marie U, maman de Ludivine, 29 ans.